Parkinson und Ihre Ehe – Ratschläge aus der Community
veröffentlicht von Nancy Ryerson auf www.michaeljfox.org am 15. September 2015
übersetzt von Christian Mögel, www.mlp-online.de

Wer war die erste Person, der Sie nach Ihrer Diagnose davon erzählt haben? Wenn Sie mit Jemandem zusammenleben war das vermutlich Ihr Partner. Von diesem Zeitpunkt an ist die Erkrankung ein wesentlicher Faktor in Ihrer Beziehung.
Parkinson-Symptome können die Kommunikation und die gemeinsamen Momente stark stören. Ihr Partner mit Parkinson hat zum Beispiel weniger Lust auswärts Essen zu gehen oder in den Urlaub zu fahren. Körpersprache, Gesichtsausdruck und die Sprache werden undeutlicher und sind deshalb nicht leicht zu interpretieren. Symptome wie Angstzustände, Depressionen und Teilnahmslosigkeit machen es oft schwer mit Anspannungen umzugehen. Auch das Intimleben kann sich verändern. Wenn Sie dazu mehr Informationen benötigen empfehlen wir unser Webinar zu sexuellen Funktionsstörungen durch Parkinson.(Anm. d. Ü. Deutsche Version: Störungen des Sexuallebens durch Parkinson erforschen)

Trotz dieser Hindernisse kann Ihre Beziehung durch viel Geduld und offene Kommunikation weiter stark bleiben, auch nach der Diagnose. Unsere Community berichtet von ihren Erfahrungen:

1. Nehmen Sie Ihren Partner mit zum Neurologen. Arzttermine können den Patienten leicht überfordern. Eine zweite Person, die zuhört und sich Notizen macht, ist eine große Hilfe. Ein Partner bemerkt auch früher Anzeichen von Depressionen und Teilnahmslosigkeit.

Christian Mögel: „Sprechen Sie über Ihre Bedenken und Ihre Ängste, besuchen Sie die Arzttermine zusammen, ein zweites Paar Augen und Ohren gibt Ihrem Arzt ein besseres Bild. Wenn Sie es sind, der die Diagnose bekommen hat strengen Sie sich an, alles selbst zu tun, was Ihnen möglich ist, auch wenn es länger dauert oder anstrengender ist. So hat Ihr Partner eine geringere Belastung und etwas mehr Zeit für sich.“

2. Gehen Sie miteinander zu einer Selbsthilfegruppe. Wenn Sie Ihren Partner pflegen sehen Sie sich nach einer Gruppe der Pflegenden um. Es hilft Ihren Frustrationen ohne Ihren Partner Luft zu machen.

Annette Cook: „Viel Liebe und Geduld. Denken Sie auch an eine Selbsthilfegruppe.“

3. Überlegen Sie sich was Sie Ihren Kindern sagen. Wie Sie ihnen die Erkrankung erklären hängt im Wesentlichen von deren Alter und Verständnis ab. Wir haben dazu bereits Erfahrungen veröffentlicht. (Anm. d. Ü. Die deutsche Version befindet sich hier: Kinder und Parkinson )

Elizabeth Theiss Smith: „ Hier gibt es so viele gute Hinweise! Mein Mann erhielt die Diagnose vor 24 Jahren. Wir lagen uns in den Armen und haben geweint. Ich las viel über MP, wir haben gemeinsam mit den Kindern gesprochen. Wir gehen zusammen zum Neurologen, ich mache mir Notizen und gebe meine Eindrücke weiter. Wir jammern nicht über die Dinge, die uns nicht mehr möglich sind, sondern konzentrieren uns darauf, was noch machbar ist, und setzen das auch um. Wir hatten eine Liste der Dinge erstellt, die wir unbedingt noch tun wollten solange er noch mobil war, z.B. Tennis lernen (hat nicht funktioniert) bis zum Besuch des Hadrianswalls (ein großer Erfolg). Er geht auch heute noch zu Fuß und fährt mit einem Dreirad, wenn auch nicht mehr so schnell und so weit wie früher. Wir fahren nicht mehr mit einem Kanu auf dem Missouri, haben aber eine Bank am Ufer von der aus wir ihn gern anschauen. Das ist Lebensqualität auch mit MP.“

4. Machen Sie sich bewusst wie die Erkrankung sich auf Ihre Kommunikation auswirkt. Durch Parkinson kann Ihre Stimme leiser und Ihre Aussprache undeutlicher werden. Depressionen und Teilnahmslosigkeit werden oft falsch wahrgenommen. Es gibt einige sehr gute Hinweise, wie Sie sich besser verstehen lernen im Internet.

Cindy Brasher: „Es gibt fast keine andere Möglichkeit als mit viel Geduld miteinander zu reden. Dies geschieht in der Regel dadurch, dass wir langsamer vorgehen, bei hohem Tempo geht viel verloren. Tag für Tag und immer wieder müssen wir die Geduld bewahren, vor allem aber verstehen, dass nicht Dein Partner Dir damit etwas antut, sondern etwas, das mit ihm geschieht. Bleiben Sie offen, zeigen Sie ihm Ihre Liebe und Ihre vorbehaltlose Unterstützung.“

5. Lernen Sie gemeinsam mehr über die Krankheit. Es ist wichtig, dass beide Partner wissen was auf sie zukommen kann, wenn die Erkrankung fortschreitet. Nehmen Sie gemeinsam an Seminaren und Webinaren teil und teilen Sie sich neue Erkenntnisse mit.

Lisa Kidder: „Mein Rat an die gesunden Ehefrauen: Lesen Sie viel über die physischen, kognitiven und emotionalen Aspekte der Krankheit. Halten Sie Verständnis, Geduld, Mitgefühl und Ihre Verbindung auf einem hohen Niveau und bewältigen Sie Seite an Seite den Kampf gegen und die Reise mit MP. Untersuchen Sie alle Möglichkeiten, nehmen Sie Ängste und Rückschläge ernst, bleiben Sie positiv und lachen Sie viel, manchmal auch für Sie beide. Achten Sie auch auf sich, damit Sie noch lange zusammen glücklich sein können.“

Linnie Steenvorden: „Bereiten Sie sich vor. Informieren Sie sich damit Sie nicht von etwas überrascht werden, das Sie hätten kommen sehen und wissen was zu tun wäre. Sprechen Sie oft mit Ihrer Familie, Ihren Freunden und medizinischen Experten.“

6. Schreiben Sie sich eine Wunschliste der Reisen, die Sie noch vorhaben und von Aktivitäten, die Sie gern ausprobieren möchten. Jeder Parkinson-Verlauf ist anders, aber in den meisten Fällen kommen irgendwann Bewegungseinschränkungen auf. Außerdem sollten Sie Ihre finanzielle Lage untersuchen und sich auf die Zukunft vorbereiten.

Jacky Purdy Maurer: „Lernen Sie geduldig zu sein, auch wenn es schwerfällt, lachen Sie und schieben Sie nichts auf die lange Bank. IhrBetreuer braucht unbedingt Zeiten für sich.“

Claudia Revilla: „Sprechen Sie viel miteinander, teilen Sie Gefühle und Ängste und akzeptieren Sie die Diagnose. Danach planen Sie für die Zukunft, analysieren Sie Ihre finanzielle Situation und teilen Sie Ihrer Umwelt mit, dass Sie erkrankt sind, wenn Sie sich sicher genug fühlen. Es ist sicher eine große Veränderung aber Ihr Leben bleibt nicht stehen. Erinnern Sie sich „In Gesundheit und in Krankheit“? Es ist nicht leicht, aber auch nicht unmöglich. Es gibt eine Zukunft Ihrer Ehe auch mit Parkinson. Als Betreuer zeigen Sie Ihrem Patienten wie gern Sie ihn haben, danken Sie dem Gott, an den Sie glauben, aber am wichtigsten ist, geben Sie die Liebe zurück, die Ihnen zuteil wird.“

7. Halten Sie Ihre Interessen von vor der Erkrankung am Leben. Parkinson verändert zwar Ihr Leben, aber vergessen Sie nicht, was Sie zusammengeführt hat. Es ist manchmal leicht Parkinson Ihr Leben bestimmen zu lassen, wehren Sie sich dagegen.

Erica Hornthal: „Finden Sie etwas, das Sie zusammen betreiben können ohne auf die Diagnose hinzuweisen.“

Kelly Fromm: „Seien Sie bei den Arztbesuchen dabei, helfen Sie und denken Sie daran, dass Sie Vieles für Sie beide erledigen müssen. Helfen Sie ihm genauso wie vor der Erkrankung. Feiern Sie die guten Tage und bewerten Sie die schlechten nicht über.“