#1 Parkinson und Ihr gesellschaftliches Leben von chris 16.08.2015 12:22

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Parkinson und Ihr gesellschaftliches Leben

veröffentlicht von Nancy Ryerson auf www.michaeljfox.org am 14. August 2015
übersetzt von Christian Mögel, www.mlp-online.de


Eine Parkinson-Erkrankung kann Ihre Beziehungen und Freundschaften beeinflussen. Ihre Freunde werden bemerken, dass Sie weniger häufig Kontakt aufnehmen und Initiative zeigen. Wenn sie nicht wissen, dass Erschöpfung und Apathie häufige Parkinson-Symptome sind, nehmen sie es Ihnen wohl übel. Wenn Ihre Symptome häufig wechseln werden Sie sich nicht sicher dabei fühlen, Pläne zu schmieden.
Auch wenn die Erkrankung dem Umgang mit Ihren Freunden verändert, bedeutet sie noch lange nicht das Ende Ihres gesellschaftlichen Lebens.
Unsere Community hat wieder Anregungen gesammelt, wie Sie nach der Diagnose Ihre Kontakte weiter pflegen können. Sollten Sie selbst nicht erkrankt sein, möchten wir Sie auf den Text „5 Wege, einem Freund mit Parkinson zu helfen“ verweisen.

1. Helfen Sie Ihren Freunden dabei, zu verstehen,dass Sie immer noch die gleiche Person sind auch wenn Sie jetzt stärkeren Einschränkungen unterworfen sind. Je mehr Sie Ihre Bekannten über Parkinson informieren, desto mehr Verständnis werden sie Ihnen entgegen bringen können.

Claudia Revilla: „Wir wissen, was mit uns los ist, die Anderen nicht. Das ist schwer. Mit meinem „neuen Ich“ leben zu lernen ähnelt einer Trauerphase. Wenn wir begreifen, dass das Leben weitergeht, werden unsere Beziehungen zeigen, dass wir nicht zur Einsamkeit verdammt sind. Es gibt so Vieles, was wir tun können und uns darüber freuen können. Dann wird Ihre Umgebung lernen, dass Sie immer noch die Gleiche sind, nur mit MP.“

YumaBev: „Sagen Sie ihnen, dass Erschöpfung und Apathie Sie daran hindern, Initiative zu ergreifen, Sie aber trotzdem gern dabei sind. Lehnen Sie keine Einladungen ab.“

2. Trainieren Sie Ihre Sprache. Parkinson kann Aussprache und Lautstärke beeinflussen. Ein Sprachtraining schafft hier Abhilfe.

Elisabeth Theiss Smith: „Um ein normales Leben führen zu können muss man kommunizieren. Das Lee Silverman Voice Training(LSVT) hilft dabei lauter und deutlicher zu sprechen. Mein Mann trainierte damit von Zeit zu Zeit. Nach der Therapie war seine Aussprache deutlich besser.“

Susan Walker: „Alles, was ich sagen kann, ist : Ziehen Sie sich nicht zurück und besonders wichtig, sprechen Sie. Lassen Sie niemanden für Sie übersetzen. Holen Sie tief Luft und sagen Sie es noch einmal laut.“

3. Haben Sie keine Angst vor Einladungen, aber inspizieren Sie den Veranstaltungsort möglichst vorher um Sicherheit zu gewinnen. Wenn nötig prüfen Sie zum Beispiel ob die Lokation barrierefrei ist. Wenn Sie sich in einem gehobenen Restaurant nicht wohlfühlen suchen Sie eine legerere Gaststätte oder ein Picknick, an dem Sie teilnehmen können.

Cindy Stewart: „Raus, raus, raus! Seien Sie dabei vorsichtig. Nehmen Sie Jemanden mit, der Ihre Situation kennt, dem Sie vertrauen und der weiß, was ggf. zu tun ist. Denken Sie an Ihren Medikamentenplan. Wenn Sie sich nicht sicher fühlen sehen Sie sich den Veranstaltungsort vorher an. Ihre Sicherheit hat Vorrang!“

4. Treffen Sie sich mit anderen Parkinson-Erkrankten. Selbsthilfegruppen sind ideal, um neue Bekanntschaften mit Menschen zu schließen, die Ihre alltäglichen Probleme kennen und verstehen. Diese Gruppen ermöglichen es auch oft, gemeinsam Hilfsmittel und Informationen zu beschaffen.
Ehrenamtlich tätig zu sein, ob bei Team Fox, einer Tierschutzorganisation oder einer anderen Gruppierung hilft auch dabei, in Kontakt zu bleiben.

Crystal Lyon: „Bleiben Sie aktiv, Kommen Sie zum Team Fox, führen Sie Ihre eigenen Spendenaufrufe durch,nehmen Sie ein Ehrenamt an oder engagieren Sie sich in Ihrer Kirche. Seien Sie die Ursache für Jemand Anderen, sich täglich neu zu bemühen. Auch wenn es nicht immer leicht ist, bleiben Sie dran. Versuchen Sie ein Vorbild für Andere zu sein und ,besonders wichtig, tun Sie etwas, das Ihnen Freude bereitet. Gehen Sie offen mit Ihren Schwierigkeiten um, nur so können Andere darauf Rücksicht nehmen. Gehen Sie so oft wie möglich raus, sonst wird es immer schwerer, sich zu motivieren, das Haus zu verlassen. Und nehmen Sie sich mehr Zeit für sich, das haben Sie verdient.“

Roberta Orzepowski: „Finden Sie etwas Wichtiges, an dem Sie mitarbeiten können und engagieren Sie sich soweit Sie können. Egal ob Politik, Tierschutz oder Vorleser,tun Sie etwas, das Sie von den MP-Problemen ablenkt, Ihnen Erfolgserlebnisse und Spaß beschert. Nach 11 Jahren kümmere ich mich noch immer um ein großes Haus mit dazugehörigem Garten, bin im Tierschutz aktiv und lebe auf wenn ich das Lachen auf den Gesichtern meiner Enkel sehe, wenn sie zu mir kommen. MP ist nicht schön, aber Sie können Ihr Leben so weiter führen, wie Sie es gestalten. Es gibt im Leben viele Veränderungen, manche zum Guten, andere nicht. Seien Sie weise, stark und motiviert. Lernen Sie, wann es Zeit ist zu lachen oder zu weinen. Leben Sie in Würde, Freundlichkeit, Hoffnung und akzeptieren Sie sich, so wie Sie sind.

Janice Wolfinbarger Gay: „Nehmen Sie an den Treffen Ihrer lokalen Parkinson-Organisation teil. Skypen Sie mit Ihren Freunden, die Sie nicht besuchen können, oder telefonieren Sie mit ihnen. Fordern Sie sich geistig in Themen,die Ihnen am Herzen liegen. Selbst in Radio und Fernsehen gibt es interessante Sendungen. (Anm.d.Ü.: Die genannten Beispiele sind klarerweise US-Sendungen, die hier bestenfalls in anderer Form zu empfangen sind. Es gibt aber in jedem Land interessante Berichte)“

5. Trainieren Sie mit Ihren Freunden. Viele Menschen stellen fest, dass es Ihnen leichter fällt, Trainingspläne einzuhalten, wenn sie nicht allein trainieren,

Mary Mattheis: „Bewegung ist wichtig für uns, genauso wie die Pflege der Kontakte zu Bekannten und Verwandten. Bleiben Sie aktiv und halten Sie Kontakt. Tanzen Sie, wenn es Ihnen möglich ist. Lassen Sie sich von MP nicht daran hindern, nach draußen zu gehen und aktiv zu sein. Bewahren Sie sich eine positive Grundeinstellung.“

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