#1 Beates Anregung: Unangepasstes Denken - Eine Patientenorganisation fordert ein Umdenken beim Thema „Frauen und Parkinson“ von chris 06.01.2016 11:38

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Unangepasstes Denken - Eine Patientenorganisation fordert ein Umdenken beim Thema „Frauen und Parkinson“
veröffentlicht von Mary Bolster in Neurology Now December/January 2015
übersetzt von Christian Mögel, www.mlp-online.de


„Es begann mit einer einfachen Frage“ erinnert sich Robin Morgan, Mitglied der Parkinson's Disease Foundation (PDF). Während einer Weiterbildung im Rahmen der Parkinson's Advocates in Research (PAIRS) Initiative der PDF stellte sie die Frage „Woher wissen wir, dass Parkinson vorwiegend bei Männern auftritt?“
„Einige Ärzte stellten fest 'Das ist einfach so', andere meinten 'Interessante Frage, wir wissen das nicht sicher'“.

Die uneinheitlichen Antworten auf diese Frage inspirierten Robin und einige weitere Damen, unter ihnen auch MPH (Master of Public Health) Ronnie Todaro, Vizepräsidentin der PDF für nationale Programme, dazu, die erste Initiative zu gründen, die sich mit Frauen und MP beschäftigt (pdf.org/womenpd). Ihr Ziel ist es, die Besonderheiten von Parkinson bei Frauen zu erforschen, die Unterschiede der Auswirkungen der Erkrankung bei Männern und Frauen herauszuarbeiten und Frauen zu motivieren, an klinischen Versuchen (Trials) teilzunehmen.

Eine Bewegung ist geboren

Eine 3-tägige Konferenz in Florham Park, NJ (USA) beschäftigte sich mit der Frage, wo die Unterschiede in den Auswirkungen von MP auf Frauen und Männer liegen. Um die Grundlage einer Bewegung zu legen brachte die PDF 25 Frauen von überall in den USA zu dieser Veranstaltung, so dass sie über ihre Erfahrungen berichten konnten.

Nachdem sie an den von Ärztinnen moderierten Seminaren teilgenommen hatten, deren Themen von Neuentwicklungen von Medikamenten bis zur Rolle der Frau in der Familie reichten, wurden sie aufgefordert, das Gelernte mit nach Hause zu nehmen und an ihre lokalen Gegebenheiten anzupassen und umzusetzen. „Das Ziel ist, dass sie dort mehr über MP allgemein, besonders aber über Frauen und Parkinson sprechen“ sagt Robin Morgan, die ihre Diagnose vor sechs Jahren bekam. „ Wir wollen zu Aktionen anregen. Sie sollen in Ihrer Umgebung dazu auffordern, an Politiker und Medien zu schreiben, um mehr Mittel für die Forschung bereitzustellen, die Öffentlichkeit aufzuklären und mehr Frauen zu ermutigen, an den Trials teilzunehmen, so dass ein aussagekräftiges Ergebnis erzielt werden kann.“

Frauenspezifische Probleme

„Frauen gehen 22% weniger zum Neurologen als Männer.“ Robin bezieht sich hier auf eine Studie von 2011 in Neurology, die die neurologische Betreuung von Parkinson untersucht hat. Sie wurde selbst erst nach zwei Jahren korrekt diagnostiziert. „Ich wurde auf alles mögliche getestet – Hirntumor, Multiple Sklerose, gar Huntington – obwohl ich darauf hingewiesen habe, dass ich Parkinson haben könnte. Meine Mutter hatte auch MP.“ Sie wurde erst korrekt diagnostiziert als sie zu einem Parkinson-Spezialisten gegangen ist.
Frauen leiden häufiger unter Dyskinesien, also unkontrollierten Bewegungen oder Ticks, und Depressionen zitiert sie einige neuere Studien aus Neurology, die sich mit den unterschiedlichen Symptomen bei Mann und Frau beschäftigten.

Geschlechtsspezifische Forschung

Robin sieht Licht am Ende des Tunnels aufgrund des Mandats des National Institute for Health (NIH) zur geschlechtsspezifischen Forschung. „Sie haben das Mandat bis zur Zellebene erlassen.“ weiß sie. Noch ist aber viel zu tun. Die NIH Studien repräsentieren „etwa 27% (der Forschungsaktivitäten). Wir müssen die Pharmakonzerne dazu bringen, die andere Hälfte der Bevölkerung auch zu berücksichtigen. Frauen sind nicht kleine Männer mit anderen Geschlechtsorganen.“

Ausblick

Das erste Treffen war ein „überwältigender Erfolg“ sagt sie. Die Frauen sind zurück in ihrer Umgebung und verbreiten das neu erlangte Wissen und ihre Erkenntnisse. Ihr Feedback wird bestimmen wie es weiter geht, eine größere Konferenz, keine oder mehrere kleine, Einbindung in die Pflegerichtlinien,Broschüren, Flyer,usw.“
Robin meint, es gäbe keinen Weg zurück. „Ich hoffe, dass jeder Neurologe über geschlechtsspezifische Medikation nachdenkt und mehr auf seine weiblichen Patienten hört, vielleicht sogar weibliche Parkinsonspezialistinnen empfiehlt. Frauen mit MP stellen sich anders dar als Männer. Ich hoffe, dass die Forschungen jetzt gezielt für Frauen durchgeführt werden.“
Mit ihrer einfachen Frage vor vier Jahren setzte sie eine Initiative in gang, von der sie sicher ist, dass sie wächst und tiefer gehen wird. „Wenn man die Hälfte der Bevölkerung, die bisher ignoriert wurde, mit einbezieht wechselt das Bild.“

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