#1 6 Tipps zur Planung nach der Diagnose „Parkinson“ von chris 11.08.2016 11:59

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6 Tipps zur Planung nach der Diagnose „Parkinson“
veröffentlicht von Nancy Ryerson am 9. August 2016 auf www.michaeljfox.org
übersetzt von Christian Mögel, www.mlp-online.de

Nach dem Schock, den die Diagnose „Parkinson“ zunächst einmal auslöst, fällt es meist schwer, zu entscheiden, welche nächsten Schritte zu tun sind. Besonders die Langzeitplanung erweist sich als besonders schwierig.
Kurzfristig ist es wichtig, den für Sie richtigen und kompetenten Arzt zu finden, der mit Ihnen die Symptome bespricht und Maßnahmen verordnet. Achten Sie darauf, dass er ein Parkinsonspezialist ist. Durch die Komplexität der Krankheit ist eine tiefgehende Ausbildung für den Neurologen unabdingbar. (Anm. d. Ü.: Im Originaltext wird auf das Tool der MJFF hingewiesen. Das dem am nächsten kommende ist die Focus-Ärzteliste. Es gibt sicher noch eine ganze Reihe weiterer Publikationen dazu)

Unsere Community hat einige Tipps zusammengestellt, wie Sie den Planungsstress reduzieren und langfristig besser mit der Erkrankung umgehen können.

1. Binden Sie Ihre Familie mit in langfristige Entscheidungen ein
Unsere Community empfiehlt, langfristige Themen wie Patientenverfügungen, Testamente, Pflege, betreutes Wohnen und vieles mehr, frühzeitig anzugehen, um für den Fall des Eintritts vorbereitet zu sein. Einige berichteten, welche Erleichterung das für sie war.

Kristina Hinck-Lynn: „Beginnen Sie mit der Planung noch am Tag der Diagnose. Lassen Sie Schock und Ängste beiseite und fokussieren Sie auf die Planung. Starten Sie mit der finanziellen Absicherung und fragen Sie nach den Wünschen des Erkrankten. Besprechen Sie die Möglichkeiten der häuslichen Pflege und organisieren Sie so viel wie möglich frühzeitig. So haben Sie die Zeit für das Alltägliche. Je länger Sie damit warten, alles Notwendige vorzubereiten, desto schwieriger wird es. Wenn Sie die großen Entscheidungen frühzeitig treffen können Sie jede verbleibende Stunde mit Ihrem Partner genießen.“

Chloe Tongue: „Sorgen Sie sich nicht um Dinge, die Sie nicht beeinflussen können. Ich halte es für besonders wichtig frühzeitig gemeinsam zu entscheiden, wie die Pflege organisiert werden soll. Leider mussten wir das für meinen Vater sehr schnell entscheiden, was sehr schwer für die beiden älteren Herrschaften war. Haustiere und Kinder bringen etwas Licht in den alltäglichen Trott und Magnesium hilft ihm, nach 20 Jahren mit MP immer noch gehen und sich bewegen zu können“

2. Seien Sie sich über alle möglichen Symptome bewusst
Nicht jeder Erkrankte wird jedes Symptom aufweisen, aber über die möglichen informiert zu sein hilft, weniger bekannte,wie z.B. Depressionen und Sehstörungen, korrekt zuzuordnen.

Mary Reyes: „Lernen Sie die Symptome und die Phasen der Erkrankung kennen. Seien Sie sich bewusst, dass die Ausprägungen von Fall zu Fall unterschiedlich sein können. Das Gefühlsleben ist ebenfalls betroffen, was für den Erkrankten oft kaum nachvollziehbar ist. Die meisten Menschen sind der Überzeugung, Parkinson sei nur eine Bewegungsstörung. Symptome treten unregelmäßig auf. Sie sollten auf jeden Fall den Zeitplan der Medikamenteneinnahme kennen. Achten Sie nach der Medikamentengabe darauf, was sich an den Symptomen wann verändert. Denken Sie dabei an die physischen, aber auch die emotionellen Veränderungen. Motivieren Sie den Patienten zu Bewegungs- und Mobilitätsübungen, abhängig vom Fortschreiten der Erkrankung dann unter Aufsicht. In den späteren Phasen braucht ein Erkrankter meist Vollzeitpflege, entweder durch eine professionelle Organisation und/oder durch Familienangehörige. Die Schlafdauer und die Schlafzeiten können jeden Tag unterschiedlich sein. Bitte achten Sie auch auf die Ernährung, vor allem auf Nahrungsmittel mit Wechselwirkung zu den Medikamenten. Lesen Sie soviel Sie können über Parkinson.“

3. Beginnen Sie zu trainieren
Regelmäßige Bewegung hilft bei Parkinson-Erkrankten, Symptome wie Steifigkeit und Gleichgewichtsstörungen, haben Forschungen ergeben. Es ist nie zu früh oder zu spät dazu, mit Ihrem Arzt ein Trainingsprogramm auszuarbeiten.

Charles Christopher Schiell: „Beginnen Sie sofort nach der Diagnose mit Bewegungstraining, mit einem Physiotherapeuten oder zumindest selbst zusammengestellt. Sehen Sie sich in Ihrer Wohnung um. Sie könnten breitere Durchgänge benötigen. Schieben Sie so viele Möbel wie möglich an die Wand. Bringen Sie lose Teppiche, über deren Kanten Sie stolpern könnten,weg. Haben Sie Geduld, Geduld und noch mehr Geduld. Achten Sie darauf, sich nicht zurückzuziehen, sprechen Sie mit anderen Menschen. Vielleicht können Sie ja anderen Erkrankten helfen.“

4. Sprechen Sie offen über Ihre Bedenken, Ängste und Erwartungen
Die Diagnose kann eine Vielzahl von Emotionen auslösen. Die Symptome, die Sprache und Stimmung betreffen, machen es besonders schwer, diese zu äußern. Es gibt eine Vielzahl von Hilfen im Internet mit wertvollen Hinweisen, wie Sie Kommunikationsproblemen begegnen können. (Anm. d. Ü.: Ich werde demnächst einen MJFF-Text zu diesem Thema übersetzen)

Christian Mögel: „Das Wichtigste bei der Kommunikation zwischen Erkranktem und Betreuern ist Vertrauen. So lange Sie offen über alle Aspekte reden können ist die Wahrscheinlichkeit, eine gute Lösung zu finden, sehr hoch. Teilen Sie Ihre Ängste und Bedenken, aber auch Ihre Erwartungen.“

5. Treten Sie einer Selbsthilfegruppe für Erkrankte und/oder Betreuer bei
Auf der Suche nach geeigneten Betreuern, Ärzten u.v.m. in Ihrer Nähe ist eine Selbsthilfegruppe meist ein guter Startpunkt. Es tut auch gut, sich mit jemandem austauschen zu können, der in einer ähnlichen Situation ist.

Maria J. Sottosanti: „Treten Sie einer Selbsthilfegruppe für Betreuer bei. Stellen Sie sicher, dass Sie eine Liste von möglichen Helfern führen, so dass Sie von Zeit zu Zeit eine Auszeit für Sie nahmen können. Beide helfen den Stress, den man als Betreuer eines Parkinson-Kranken hat, zu reduzieren.“

6. Machen Sie sich bewusst, dass Parkinson nicht bei Jedem gleich auftritt
Jung an Parkinson Erkrankte haben meist sehr unterschiedliche Erfahrungen gemacht als Jemand, der erst später in seinem Leben erkrankt ist. Voraus zu planen ist wichtig, doch die Planung muss regelmäßig an Ihre individuelle Situation angepasst werden.

Debbie Lloyd Hughes: „Wie verstehen Sie ,Voraus planen‘? Mein Mann erhielt die Diagnose als er 38 war, jetzt ist er 56. Behalten Sie eine positive Lebenseinstellung. Lassen Sie sich nicht herunterziehen. Führen Sie ein normales Leben und behandeln Sie sich wie vor der Diagnose. Bleiben Sie so aktiv wie möglich.“

Sherry Roberts: „Nehmen Sie jeden Tag wie er kommt. Lernen Sie so viel wie möglich über Parkinson, vergessen Sie aber nicht, dass Jeder unterschiedliche Erfahrungen mit MP macht. Lassen Sie sich nicht von Anderen negativ beeinflussen, Ihre Zukunft sieht in der Regel völlig anders aus als deren Vergangenheit. Jeder ist ein Individuum. Vergessen Sie nicht zu lachen und zu lieben.“

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